Кайрымдуулук акциясынын башында тургандар эки жаштагы Хамза Руслан уулуна кыска убакытта 214 млн сом чогултушту.
Баланын ата-энеси наристеге "Золгенсма" аттуу 170 млн сомдук укол керектигин айтып, элден жардам сураган.
Кайрымдуулук иш-чарасында чогултулган акчанын ашкан суммасы - 44 млн сом ушундай илдетке чалдыккан Аслан Самарбек уулуна берилген. Учурда ал бала үчүн да керектүү сумма топтолуп, эсеп жабылды. Ыктыярчылар эми Байхан аттуу балага да акча чогултуп жатат.
Көздөн учкан кымбат дары
Адистердин белгилешинче, омуртка булчуңунун атрофиясын дарылоодо дүйнөдө “Золгенсма”, “Рисдиплам” жана “Спинраза” дарысы колдонулат.
"Золгенсма" - "Онасемноген абепарвовек" генетикалык дары. AveXis компаниясы ойлоп тапкан дарынын патенти кийин швейцариялык "Новартис" (Novartis) фармацевтикалык компаниясына өткөн. Дүйнөдөгү эң кымбат дары, баасы 2 млн доллар турат. Адамга бир гана жолу сайылат. Ооруган бала 2,5 жашка чейин алса таасирдүү болору айтылып келет.
“Рисдиплам” ("Эврисди") – эки айдан баштап балдарга бериле турган, сироп түрүндөгү дары. Организмге жетишсиз SMN белогун толуктап турат. Бейтаптар аны ар эки-үч айда өмүр бою ичип турууга тийиш.
"Спинраза" ("Нусинерсен") – бардык курактагы бейтаптарга жүлүн аркылуу сайыла турган инъекция. Biogen компаниясы ойлоп тапкан бул дарыны да бейтаптар өмүр бою алат.
“Кыргызфармация” ишканасынын жетекчисинин орун басары Наргиза Тохтасинова Жогорку Кеңештин 17-мартта өткөн комитет жыйынында мамлекет өткөн жылы “Рисдипламды” Швейцариядан сатып алганын айтты:
“Эң арзаны жана эффективдүүсү “Рисдиплам”. Швейцариядан чыгат. Бир флакону 5 миң доллар турат. 2024-жылы 200 млн (министрлик кийин 100 млн сом деп маалымат таратты-ред.) сомго 16 балага 480 флакон алып келип бердик”.
Комитет жыйынына катышкан саламаттык сактоо министринин орун басары Каарманбек Байдавлетов мамлекеттин "Золгенсманы" алууга азырынча чамасы чак экенин кыйытты:
“Золгенсма" Кыргызстанда жок. Аны балдар кайсы жактан ала турган болсо, ошол мамлекеттин элчилигине министрдин атынан кат жазып беребиз. Бул дартка керектүү башка дарыны Жогорку технологиялар фонду аркылуу алганбыз”.
Жогорку Кеңештеги талкуудан эки күн өткөндөн кийин, 19-мартта Саламаттык сактоо министрлиги маалымат таратып, 2025-жылы 16 бала үчүн 250 млн сомго 480 флакон "Рисдиплам" дарысы сатып алынарын билдирди.
Мындан тышкары Кыргызстанда мурда онкологиялык илдеттерден жабыркаган балдарга колдоо көрсөтүп келген кайрымдуулук фонду эми орфандык же сейрек ооруларга чалдыккан балдарга жардам берүү үчүн профилин өзгөртө турганы белгилүү болду.
Маалыматка ылайык, жарандар жана уюмдар жардам көрсөтүүнү кааласа, ар кандай сейрек оорулар, анын ичинде омуртка булчуң атрофиясы (СМА) жана башка илдеттер менен жабыркаган балдар үчүн фондго каражат которо алат.
Омуртка булчуңунун атрофиясы эмне болгон оору?
Саламаттык сактоо министрлигинин акыркы маалыматында, өлкөдө омуртка булчуңунун атрофиясына чалдыккан 39 бала катталган. 12 бала - төртөө чет өлкөдө, 8и Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда дарыланууда.
Гинеколог жана генетик Самара Бакасованын айтымында, бул дарт организмде SMN белогу жетишпегенден улам келип чыгат.
"Омуртка булчуңунун атрофиясынын 1-түрү бала төрөлгөндө эле, экинчи түрү 7–18 айында, 3-түрү 18 айында, 4-түрү 30 жаштан кийин пайда болот. Биринчи түрү менен төрөлгөн балдар адатта алты айга чейин эле чарчап калат. Ымыркайларды өлүмгө дуушар кылган оорулардын сап башында турат десек болот. Экинчи түрүндө баланын дем алуу органдарынын булчуңдары алсыз болот. 18 айдан кийин пайда болгон түрүндө көбүнчө сөөк булчуңдары жабыркайт.
Омуртка булчуңунун атрофиясы - SMN1 генинин мутацияга учурап, жүлүндөгү кыймылга жооп берүүчү нейрондун - нерв системасынан булчуңдарга белги берүүчү өзгөчө клетканын бузулушунан келип чыккан оору.
SMN белогу жетпегендиктен тарамыш бошоп, сөөктү кармабай калат. Эгер дени соо балдар 1,5 жашында кас-кас туруп, там-туң баса баштаса, бул ооруга чалдыккандар боюн токтото албайт. Ооруну эмне козгой турганы, белок эмнеден улам жетишпей калары илимге азырынча белгисиз. Акыркы кезде ооруга чалдыккан балдар көбүрөөк катталып жатат. Буга ошол эле абанын булганышы, тамак-аштын сапаты ж.б. факторлор себеп болушу мүмкүн. Бирок бул божомол гана”.
Генетик учурда баасы асман чапчыган "Золгенсма" дарысы организмге жетишсиз SMN1 белогунун ордун басып, сынык генди алмаштырганы менен ооруну какыс айыктырат деген кепилдик жоктугун белгиледи.
“Бул ооруну толук айыктыра турган дары азыр чыга элек. "Золгенсманы" убагында алса, баланын дарты өрчүбөй токтоп калат. Буту баспаса да, колу кыймылдап, дем алат дегендей. Эгер “Золгенсманы” алганга чейин буту иштебей калган болсо, аны сайгандан кийин басып кетет деген кепилдик жок. Дарыны алгандан кийин баланын денеси өсүшү мүмкүн. Бирок тарамышы жакшы кармабай, булчуңдары бош болгону үчүн дайыма корсет кийип жүрүшү керек. Ал эми "Рисдипламды" эки же үч айда бир ичип турат. Бирок анын таасири убактылуу. Кайра-кайра ала бергенде баасы “Золгенсмадан” да кымбатка түшөт экен”, - деди Бакасова.
"Үйлөнөрдөн мурда текшерүүдөн өт"
Буга чейин генетик Жанара Анарбекова “Азаттыкка” курган маегинде Түркияда түгөйлөр балалуу болор астында ОБАга анализ тапшырарын айткан.
“Балалуу болордун астында омуртка булчуңунун атрофиясына сөзсүз текшерүүдөн өтүшөт. Эгер түгөйлөрдүн экөө тең сынык генди алып жүрсө, баланын оорукчан болуп төрөлүп калуу ыктымалдыгы 25% түзөт. Ошондуктан алдын алуу маанилүү. Атайын гайдлайн бар, анда баш кошо турган түгөйлөргө 97 рецессивдик жана 13 тукум кууган ооруга, айталы, талассемия, мукависцидос ж.б. текшерилүүгө кеңеш беришет. Айрым оорулар энеден гана берилет. Андыктан балалуу болуу алдында текшерилүү маанилүү”.
Анткен менен Кыргызстанда учурда мамлекеттик ооруканаларда генетикалык ооруларга анализ алып, эрте аныктай турган лабораториялар жокко эсе.
Элге социалдык тармактар аркылуу кеңеш берген дарыгер Эрмек Исмаилов Кыргызстанда генетикалык ооруларды алдын алуу үчүн илимге, адистерге көңүл бурулушу керек деп эсептейт.
“Бул ооруну алдын алуу үчүн Кыргызстанга атайын лабораториялар керек. Андан тышкары генетик адистерди чет өлкөдөн окутуп, даярдоо зарыл. Келечекте бул акча чогултууга караганда кыйла эффективдүү болмок. Азыр улуттун билимин, сабатын көтөрүү керек болуп турат. Дарыгерлер кыргыз тилинде маалымат берүүнү үйрөнүшү керек. Андан тышкары бала кичинесинен өз организмин таанып, илимге эрте аралашса жакшы болмок. Болбосо, азыр чоң эле адамдар уйку бези, бөйрөгү кайда жайгашканын билбейт. Кеп ооруну дарылоодо эмес, аны алдын алууда. Үй-бүлөнү пландоого да көңүл буруш керек”.
Аруузаттын ата-энеси: Тохтасинова кечирим сурасын
Буга чейин Кыргызстандан 2 млн 300 миң доллар турган “Золгенсманы” Аруузат Ташматова Дубайдагы клиникалардын биринде алганы маалым болгон.
“Кыргызфармация” ишканасынын жетекчисинин орун басары Наргиза Тохтасинова 17-мартта өткөн комитет жыйынында "Золгенсма" кызга жардам бербегенин, ошол себептүү Аруузат "Росдиплам" алып жатканын айткан болчу.
Аруузаттын ата-энеси бул билдирүүдөн кийин Тохтасиновадан кечирим суроону талап кылууда. "Азаттык" Аруузаттын атасы Бакай Ташматовго байланышып, талабын укту.
- Азыр сиздер "Кыргызфармациянын" жетекчисинин орун басарынын маалыматына нааразы болуп жатасыздар. Негизи ал айткандай "Рисдипламды" мамлекеттен алып ичтиңер беле?
- Азыр, мына, үч балага акча чогултулуп жатат. Эл "Золгенсма" жардам бербесе, эмне үчүн акча чогултуп жатабыз деп ойлошу мүмкүн. Анткени Тохтасинова "Аруузатка "Золгенсма" жардам берген эмес, "Рисдиплам" алып жатат" дегендей туура эмес маалымат берип койду. Биз мамлекеттен бир дагы "Рисдиплам" алган эмеспиз. "Кыргызфармациядан" да биз менен эч ким байланышкан эмес. 2021-жылы жеке ишкер "Золгенсмага" чейин Орусиядан алып ичип тургула" деп акча берген. Ага "Рисдипламды" сатып алып, эки-үч ай ичтик. Бирок анын таасири деле болгон эмес, таасири болушу үчүн аны өмүр бою ичиш керек.
- "Золгенсма" алгандан кийин кызыңыздын абалы жакшырдыбы?
- Мындай оорудан жабыркаган балдарда мотонейронду белок менен камсыздаган ген жок же ал сынык болот экен. "Золгенсма" ошону алмаштырат да. Ал эми "Рисдиплам" менен "Спинраза" убактылуу гана таасир этип, жетишсиз белоктун ордун толуктап турат. Аларды үзбөй бериш керек, "Золгенсма" алардан айырмаланып бир гана жолу сайылат. Ал дарыны алгандан бери Аруузаттын абалы жакшы. Жылыш бар. Мурда колун чыканагына чейин да көтөрө алчу эмес. Азыр башына жазданып калды. Оодарылып, өзү отура алат. Корсетин чечип койсо да отурат. 2022-жылы акча чогултуу жыйынтыкталып, Дубайда дарыны алгандан кийин эле Москвага келгенбиз. Анткени бул жакта ооруну изилдеген адистер бар экен. Үч жылдан бери улам текшерилип, реабилитациядан өтүп жатабыз.
- Сиз нааразы болуп жаткан "Кыргызфармациянын" кызматкери бул маалыматты эмне себептен айтты деп ойлойсуз?
- Азыр деле көпчүлүктө бул оору тууралуу маалымат жок. Жаштар үйлөнөрдөн мурда анализ тапшыралы деп ойлонбойт экен. Бизде алдын алуу, түшүндүрүү иштери жүрбөйт да. Бул эми системанын катачылыгы. Негизи бул оору илгери эле болуптур. Медицина чабал болгондуктан көп балдар эрте эле чарчап калышчу экен. "Золгенсманын" чыкканына аз эле жыл болду. Бирок ушул убакыт ичинде дүйнө аны менен дарылоонун жаңы ыкмаларын өздөштүрүп жатат. Бизде болсо расмий адамдарда, министрлик, "Кыргызфармациянын" өкүлдөрүндө да дары, анын таасири тууралуу маалымат жок экенин көрдүк.
- Омуртка булчуңунун атрофиясы генетикалык оору экенин айтып жатышат. Бул ген сиздерде барбы? Же болбосо экологиянын бузулушу өңдүү сырткы факторлордон көрөсүздөрбү?
- Келинчегим экөөбүз тууган эмеспиз. Текшерүүдөн өтсөк, Жылдыз экөөбүздө тең (келинчеги-ред.) ушул ген бар экен. Ата-эненин экөөндө тең сынык ген болсо, баланын ушундай дарт менен төрөлүү ыктымалдыгы жогору дешкен. Ата-эненин бирөөндө же чоң ата, чоң энеде болсо да тобокелдик бар. Биз экөөбүздө тең ушундай ген барын кийин, анализ тапшыргандан кийин билдик. Азыр эми бизде кийинки баланы дени сак жарыкка алып келүүгө мүмкүнчүлүк бар. Мисалы, ЭКО жолу менен түйүлдүк эненин ичине түшкөнгө чейин эле генди алып койгон ыкмалар бар экен.
- Аруузат 1-класска бара турган куракка келиптир. Мектепке даярдап жатасыздарбы?
- Азыр "Дом с маяком" деген хоспис орус жараны болбосок да каралашып турат. Бул жакта майыптыгы бар балдарды кадимки эле мектепке алышат. Соо балдар менен чогуу окушат. Болгону алдын ала жазылып, мектептин лифти, пандусу барбы, балага коштоочу киши бере алабы деген маселелерди такташ керек. Ошондой шарты бар мектеп болсо, бара берсек болот. Аруузаттын оорусу эле болбосо, акыл-эси жайында. Бүгүн алты жашка чыкты, мектепке даярдап жатабыз.
Шерине