Акыркы учурда кыргыз коомчулугунда жакын туугандардын никеге туруусу боюнча кызуу талаш-талкуулар жүрүүдө. Буга медицина кандай карайт?
Адистер жакын туугандар баш кошсо, хромосомалык жана генетикалык мутация келип чыгып, кийинки тукумунда түрдүүчө мүчүлүштүктөр болушу мүмкүн деп эскертишет. Айрым өлкөлөр жаш жубайлар никеге турардын алдында милдеттүү генетикалык анализ тапшырууну талап кылууда.
Туугандардын никесинен төрөлгөн азиз балдар
Алгач өз таекесине турмушка чыккан келиндин окуясы тууралуу сөз кылсак. Каарманыбыз Айзаданын эжесин өзүнүн бир тууган таекеси ала качып кеткен. Азыр алардын тун кызы бой жетип, мектепти быйыл аяктайт.
"Апамдын бир тууган бөлөсү уулуна менин эжемди алып берген. Таежемдин уулуна эжем турмушка чыкты да. Азыр экөөнүн эки кызы бар, бактылуу жашап жатышат. Негизи экөөнүн тагдырын апаларыбыз эле чечип коюшту. Таенем менен анын сиңдиси, таежем эле чогулуп эжемди бөлөк бирөөгө кеткиче өзүбүздө эле калсын деп коюшуптур. Анан эжем 23 жашында таекебиз ала качып кетти. Алгач эжем макул болбой, "отурбайм" десе таенем ой боюна койбой эле отургузуп койду. Азыр эми кудайга шүгүр, балдарынын дени сак. Алгач кызык эле болду, таеке деп жүргөн адамды "жезде" дегенге көнүш керек экен. Азыр ойлосом апаларыбыз туура кылыптыр. Себеби, биз үч бир тууганбыз. Агам, эжем, мен эле болчумун. Агам жакында каза болуп калды. Үйдөгү түйшүктү жездем кошо тартышып жатат. Тууган болгон үчүн түтпөй жардам берет да".
Кийинки каарманыбыздын таекеси да жээнине үйлөнгөн. Алардын ортосунда беш бала бар. Экөөнүн мүмкүнчүлүгү чектелүү, көздөрү көрбөйт. Атын атагысы келбеген маектешибиз жакын туугандар ортосундагы никеден улам майыптыгы бар балдар төрөлүшү мүмкүн деген ойдо.
"Бир кызы 29 жашка чыгып калды, көзү көрбөйт. Андан кийин төрөлгөн баласынын да көзү жакшы көрбөйт экен деп туугандар айтып жүрүшөт. Экөөнүн башка дагы үч баласы бар, алардын саламаттыгы жайында эле окшойт. Туугандар арасында алардын майыптыгы бар болуп төрөлгөн балдарына эч ким деле маани бербейт. Мен эле өзүмчө генетикасына терс таасир этсе керек деп ойлоно берем. Себеби, бир үйдө экөөнүн тең окшош диагнозу - гендик бузулуунун белгиси да. Медицинада деле бул маселе тастыкталган да. Ошого карабай, бизде тууганчылык алыстап кетпесин дешип эле ушинтип жакындарына үйлөнтүп коюшат. Эндогамия, экзогамия деген эки түшүнүк бар эмеспи, эндогаммдык никеге тургандар бул жабык коом, же бир уруунун, бир үй-бүлөнүн ичинен бири-бирине үйлөнгөндөр. Дени сак балалуу болуш үчүн экзогамиялык, сырттан, башка кан менен никеге турууну туура деп эсептейм".
Генетик жетишпейт, анализ жок
Саламаттык сактоо министрлигинин алдындагы Улуттук репродукция борборунда саналуу гана генетик дарыгерлер бар. Алардан туугандар арасында баш кошуп, баласынын ден соолугунда мандеми бар төрөлгөн учурларды тактай алдыңарбы деген сурообузга жооп ала алган жокпуз.
Ал эми Эне жана баланы коргоо улуттук борборунун ымыркайлар бөлүмүнүн дарыгери Гүлнара Жумагулова адис жана каражаттардын жоктугунан генетикалык, иммундук анализ жүргүзүү болбой жатканын кеп салды.
"Бизде мамлекеттик ооруканаларда балдардагы генетикалык патологияны изилдеген генетик дарыгерлер жок. Өлкөдө алардын саны аз, баары эле акчасы кымбат менчик ооруканаларда иштейт. Жаңы төрөлгөн баладагы тубаса дарттарды дароо текшерип, анын генетикалык өзгөчөлүгүн скрининг кылуу ыкмасын киргизсек, балким дал ошол туугандар арасындагы баш кошуулардын кесепетинен төрөлгөн тубаса кемтиги бар балдардын статистикасы да чыкмак. Бирок биз анте албайбыз. Себеби, колубузда каражат, адистер жетишсиз. Ымыркайлардагы эндокриндик тубаса ооруларды текшерүүчү жабдуу алып беришкен. Аны иштетели десек реактивдер талап кылынат. Мисалы, бир ымыркайды текшерүүгө 200-250 сом керек. Жылына жалпы 160 миңдей бала төрөлсө, 40 миллион сомдой генетикалык анализге каражат зарыл. Бирок аны мамлекет бөлбөйт да, ушундан улам изилденбей эле кала берет".
Хромосома жетишсиздиги, гендик мутация
Каны бир, генетикасы окшош туугандардан төрөлгөн балдардын ден соолугу эмне себептен тобокел топко кирет? Кандай оорулар болушу мүмкүн?
Бул суроого Саламаттык сактоо министрлигинин Коомдук байкоочу кеңешинин мурдагы төрайымы, репродукция боюнча эксперт Бактыгүл Бозгорпоева жооп берди. Анын айтымында, тубаса жүрөк кемтиги, акыл-эси өрчүбөй калган балдар, ошондой эле татаал кан оорулары менен балалуу болуу дал ушул туугандар арасындагы никеде көп кездешет.
"Биз сурамжылоо жүргүзгөндө туугандар арасындагы нике Өзгөн, Араван, Ноокат районунан көп чыккан. Биринчиден, төрөлө турган балага терс таасирин тийгизет, ымыркай толук кандуу өнүкпөй калат. Ар түрдүү тубаса оорулар, акыл эс кемтиги менен төрөлөт. Ошондой эле ымыркай өлүмү да болот, эненин боюна токтобой улам эле боюнан түшүп кала берген учурларды да көрдүк. Майыптыгы бар балдар төрөлүп, ата-энеси, үй-бүлөсү жакырчылыкка дуушар болот. Экинчиден, адамдагы хромосомалык тутум бар, ал туура кеткенде бала да ден соолугу чың, акыл эси толук болот. Тууганы менен баш кошкон учурда дал ушул хоромосомдук тутум бузулуп, оор генетикалык дарттар, ал тургай гендик мутация келип чыгат".
Айрым өлкөлөрдө тыюу салынган
Бир катар өлкөлөрдө туугандар арасында никеге турууга мыйзам менен тыюу салынган. Маселен, Азербайжанда 2020-жылдан тартып баш кошуп жаткан жаштар никеге турардын алдында жакын тууган эмес экенин тастыктаган документтерди чогултушу керек. Эки ата өтүшкөн же бөлөлөр арасында үйлөнүүнү расмий тыйбаса дагы айрым шарттар катаалдап, никеге тургандарды текшерүү күчөдү.
Коңшу Тажикстанда да жубайлардан үйлөнөр алдында тууган эместигин тастыктаган жана ден соолугуна байланыштуу атайын мыйзам 2007-жылдан бери иштейт. Бул тууралуу жарандык активист Кумар Токоева айтып берди.
"Тажикстанда мурда жакын туугандар бири-бирине үйлөнгөн учурлар көп болуп, натыйжада, майыптыгы бар балдар көп төрөлгөндүктөн, мындай көрүнүштү тыйган мыйзам кабыл алынганын 2009-жылы Дүйшөмбүгө барганымда айтып беришти эле. Бизде молдо туура деди деп, же туугандарынын кысымына кабылып үйлөнүп алгандар болот. Мунун ден соолукка зыян экенин улам айтып, коңгуроо какканыбыз туура".
Ал эми Түркияда кандын эң оор талассемия оорусу, балдардагы шал дарты, ВИЧ-СПИД жана гепатиттин алдын алуу максатында үйлөнө турган жаш жубайлар жергиликтүү каттоо органына кайрылганда медициналык билдирүүлөр талап кылынат. 2022-жылдан тарта ата-энелер тарабынан жакын туугандыгы барларга үйлөнүүгө тыюу салынды.
Стамбулдагы Медивия ооруканасынын генетиги Хакан Улужан бул тууралуу мындайча маалымат берди:
"Жаш жубайлар генетикалык жактан 7-8 тест тапшырат. Анын ичинде гемоглобиндин электрофарези анализи алынып, талассемия оорусуна гени жокпу, текшеребиз. Бул тесттен эле алардын туугандык байланышы далилденип калат. Буга кошумча ВИЧ-СПИД, гепатиттин B жана С түрү, канчанчы топтогу кан ж.б. тесттерди тапшырат. Жакында эле омуртка булчуңдарынын атрофиясы деген ооруга жубайлар сөзсүз тест тапшырсын деген буйрук чыкты. Себеби, мунжу балдар көп төрөлүп жатпайбы. Адатта бул тестти үйлөнүп жаткан жигит тапшырат. Эгерде анын генинде атрофиянын белгилери байкалса, анда болочок келинчегине да кабар берилип, кыздын саламаттыгы да текшерилет. Бул милдеттүү анализ киргенине эки айдай эле болуп калды".
Аудиосун бул жерден угуңуз:
Кыргызстанда жылына 120-130 миңдей ымыркай төрөлөт. Азыркы тапта 32 миңге чукул майыптыгы бар балдар каттоодо турат.
Кыргызстанда майыптыгы бар балдардын төрөлүүсүнө себеп болгон генетикалык, экологиялык же дагы башка факторлор изилденген эмес. Туугандар арасындагы никенин ден соолукка тийгизген таасирин аныктап, далилдеген генетик адистер да жетишсиз.
