Онкологиялык дарт менен алпурушуп жаткан балдарга дары-дармек жетиштүүбү? Эмне үчүн оорулуу балдардын ырыскысына көз арткандар көбөйдү?
«Арай көз чарай» талкуусуна Улуттук онкологиялык борбордун балдар онкологу Султан Стамбеков, «Help the children SKD» фондунун өкүлү Асел Тургунбаева жана оор лейкоздон жабыркаган 12 жаштагы Альбина Акматованын апасы Жазгүл Топушева келди.
«Азаттык»: Султан мырза, азыр Кыргызстанда канча бала өсмө (рак) оорусу менен катталган? Алардын айыгуу, жашап кетүү мүмкүнчүлүгү канчалык?
Султан Стамбеков: Кыргызстанда жылына орто эсеп менен 200 балада өсмө оорусу аныкталат. Анын ичине ак кан оорусу, мээнин, жумшак эттердин шишиктери да кирет. Ар бир оорунун дарылоо ыкмасы жана айыгуу мүмкүнчүлүгү да ар башка. Маселен, оор лимфобласттык лейкоз деген оору бар. Буга чалдыккан баланын беш жыл ичинде жашап кетүү мүмкүнчүлүгү болжол менен 70 пайызга жакындайт. Вилмус шишиги менен ооругандардын жашап кетүү мүмкүнчүлүгү 90 пайыздай. Так кесе айтуу кыйын.
Бирок балдардагы онкологиялык оорусун аныктоо, аларды дарылоо беш жыл мурдагыга салыштырмалуу жакшы нукта десем болот. Мамлекет тарабынан кепилдик берилген дары-дармектер баланын оорусуна жараша болот. Маселен, жогорудагы курч лимфобласттык лейкоз (ак кан) оорусунда дүйнөлүк практикада бир балага 10 миң доллардай сарпталат. Албетте, биздин өкмөт бир балага мынча каражат бере албайт. Дарты аныкталып, биринчи ооруканага түшкөн баланы дарылоонун 70 пайызын өлкө камсыз кылат. Ошентсе да ал балага кымбат баалуу операция, анализдер керек болсо ата-энеси каражат табууга мажбур. Бул багытта бизге жардам берген азыр үч негизги фонд: «Help the children SKD», «Жардамдашуу оңой» жана катардык фонд бар.
Кыйналган бейтаптар аларга кайрылса, анализдеринин же дарыларынын акчасын төлөп беришет. Экинчи ирет ооруканага кайрылган, дарты өтүшкөн балдардын дары-дармеги өтө кымбат болгондуктан мамлекет ал каражатты көтөрө албайт. Ири суммада каражат которгон, бүтүндөй бөлүмдө жаткан балдардын дарылануу каражатын келип көтөрүп бере алчу кайрымдуу адамдар жок. Бирок бизге келип колундагы тыйынын бөлүшкөндөр жок эмес. Кээде атын атагысы келбей, ар бир балага 20-30 миңден каражат берип кеткендер чыгат.
«Азаттык»: Жазгүл айым, мамлекет тарабынан кепилдик берилген жардамды алып жатасыздарбы? Альбинага ушуга чейин кандай жардам ала алдыңыз?
Жазгүл Топушева: Мамлекет эми бизди акысыз ооруканага жаткырып, дарыгерлер каражат албай карап жатышат. Кызым азыр 12 жашта. Төрт ай мурда оор ак кан оорусу деген диагноз менен Жалал-Абаддан келгенбиз. Биринчи буту-колу ооруп, ревматизм деп дарылаттык эле. Анан эле мурду канап токтобой, ушул диагноз коюлду.
Өзүм кесибим боюнча медайыммын, азыр иштебей калдым. Күйөөм такси айдайт. Кайненем бар, пенсияда, Альбинадан башка мектеп жашындагы эки балам бар. Азыр ушул эле кызымды карап жатам. Химия терапиясына эле 15 миң сом керек экен. Мындай химия терапия айына бир нече ирет болушу мүмкүн. Андан тышкары ар түрдүү анализдери да кымбат. Ушунун баарын «Help the children SKD» фондунан алып, өзүбүз да эптеп акча таап жатабыз.
Ооруган балдардын акчасын уурдагандар бар экен. Аларга айтарым, биз ар бир күнүбүздү үмүт менен жашайбыз. Балдарыбыз айыкса деп тилейбиз. Тыйын да биз үчүн маанилүү. Үмүтүбүздү уурдабаңыздар деп айткым келет.
«Азаттык»: Асел айым, силердин фонд мындай уурулардан канча суммага жабыр тартты? Алар табылдыбы?
Асел Тургунбаева: Тилекке каршы, уурулар акыркы төрт-беш айда абдан көбөйдү. Соода борборлорунда, дүкөндөрдө турган акчанын ар бир тыйынын санап, жогоруда Жазгүл айымдыкындай муктаж болгон балдардын дары-дармегине кетиребиз. Бир эле дүкөндөгү бир кутучанын акчасын алып кеткенде болжол менен 30 миң сомдой зыян тартып жатабыз. Муну менен биз бир баланын бир курс химиотерапиясын төлөп коймокпуз да.
Уурулардын айрымдары табылды. Бирөө жапжаш жигит экен. Иштеп деле акча таба турган куракта «Балдар дүйнөсү» дүкөнүнөн кайрымдуулук кутусун ачып жатып кармалды. Милиция аны бир-эки жумадан кийин эле чыгарып ийди.
Себеби, 10 миң сомдон ашык зыян болбогон учурда кылмыш ишин козгошпойт экен. Бирок биз бир кутуда канча акча салынганын анын пломбасын ачып, расмий эсептемейинче билбейбиз да! Балким миң сом, балким 30 миңби? Айтор, укук коргоо органдары тарабынан бети ачылган күндө да каракчылар жазасыз калууда.
Ушундан улам биз "Кызыл жарым ай коому" менен бирге «Үмүттү уурдаба» аттуу флешмоб баштадык. Интернеттеги бул иш-чарабыз азыр көп кишилердин көңүлүн бурууда. Ооруканадагы кичинекей бейтап үчүн бир тыйын да маанилүү. Биздин фонд азыр миң сомдон 10 миң долларга чейин бейтаптарга көмөк көрсөтүп жатат. Жакында эле бир баланы чет өлкөгө 70 миң доллардык операцияга жибердик. Анын 10 миң долларын таап берели дедик. Тилекке каршы, Кыргызстанда өсмө оорулуу балдарга көп операция жасалбаганы үчүн ушундай акча чогултууга мажбур болуп жатпайбызбы.
«Азаттык»: Султан, мырза өлкө өсмөгө чалдыккан балдар 3 миңдин тегереги болсо, эмнеге алардын баарын мамлекет эле толук каржылап бере албайт? Сиздер бул багытта бийликке кайрылдыңар беле? Азыр да онкологиянын бюджетин азайтканы жатышпайбы...
Султан Стамбеков: Албетте, биз бул багытта өкмөткө да, парламентке да көп ирет кайрылганбыз. Бирок каржылоого келгенде эле жооп жок болуп жатат. Анткен менен башка бөлүмдөргө салыштырмалуу балдар онкологиясы бизде жакшы каржыланат. Жогорку технологиялар фондунан беришет, бюджеттен акча келет. Анын баары балдардын муктаждыгына жетпей жатат. Бизде көйгөй абдан көп.
Маселен, Кыргызстанда жүлүндүн трансплантациясын жасай албайбыз. Себеби, өлкөдө андай бөлүм да, операция жасаганга шаймандар да, каражат да жок. Шарт түзүлгөн эмес. Балдардын гематология жана онкология бөлүмүнүн башталган имараты да салынбай токтоп калды. Мээнин шишигин алалы. Бул ооруга чалдыккандарды да дарылай албай жатабыз. Атайын магниттик-резонансттык текшерүүчү аппараттар жок. Мындай татаал операцияларды тилекке каршы, жасай албайбыз.
Ушундан улам фонддор аркылуу, жеке демөөрчүлөрдү издеп, жанагындай кымбат, татаал операция зарыл болгон балдарды сыртка кетирүүгө аргасызбыз. Жылына 5-6 бала ак кан оорусу менен түшөт. Баарына жүлүндү алмаштыруу операциясы талап кылынат. Анын баасы 70-80 миң доллар. Оорусу күчөп кеткендер көп. Айлабыз кеткенде анан элден жардам сурап жатпайбызбы...
