Нуржан Сагынбек кызынын уулу бешке карады, тубаса ДЦП же шал оорусу менен жабыркайт:
«Уулума бир жашынан баштап ДЦП деген диагноз коюлду. Ага чейин адистер айтышкан жок. Алты айына чейин отуруп, тура албай, өнүгүүсү кечеңдеп, акыры 8-9 айында белгилүү болду. Ошондо ооруканага жатып, неврологиялык дарылануудан кийин балам жакшы болбой калды. Бир жашынан бери дарыланып келе жатабыз. Биз үчүн коомчулукка чыккан өтө кыйын. Коомдук транспортко түшө албайбыз. Уулум ыйласа эл жаман көрөт.
Нуржан уулу менен
Башында элдин мындай реакциясына чыдабай уруша кетчүмүн, себеби айрымдары «майып балаң менен самсаалабай, үйдө эле отурбайсыңбы, такси менен жүрбөйсүңбү» дешчү. Бара-бара бышып, азыр эл менен урушпай, баарына сабырдуу мамиле кылып калдым.
Менин башкы көйгөйүм - турак жай. Батирден батирге көчүш биз үчүн аябай кыйын. Анткени балам 24 саат каралышы керек. Тамакты өзү жей албайт, алдын улам которуп туруу зарыл. Ал эми биздин үйүбүз жок улам эле көчүп, баламды туугандарга таштоого аргасыз болом. Батирдин ээлери азыр майып баланы көрсө эле бизге баш калка бербей турган болду. Мындай баладан коркушат. Жугуштуу оорудай көрүп, бизге батир беришпейт. Ушул нерсе мага аябай катуу тийип жатат.
Дагы бир көйгөйүбүз - адистердин кызматы өтө кымбат. Ар бир массаж жок дегенде 500 сомдон. Андай массаждан ай сайын онду алышыбыз керек. Мындан тышкары дары-дармеги болуп, айтор тапкан-тергенибиз, мамлекеттен жөлөкпул деп алганыбыз эч нерсеге жетпей жатат. Мамлекеттик ооруканалар бизди албай калышты. Айла жок, менчик ооруканаларга барабыз. Ал жактын баасы көп».
Коомдун өгөйлөгөнү чарчатты
Наргиза Калпаеванын кызы жети жашта. Анын буту баспайт, бирок акыл-эси ордунда. Энеси кызын Чүй облусунун Ивановка айылындагы мектепке көтөрүп барып окутат.
«Эмнегедир биздин балдарыбызды коом кабыл алгысы келбейт. Мен аны көтөрүп алып кадимки мектепке ташыйм. Классташтары аны эч качан кемсинтпейт. Бирок маршруткада баратканда чоңдор эле «эмнеге кызыңды килейтип көтөрүп турасың? Ичип жүрүп ушундай баланы төрөп алгансың да! Үйдө эле кармабайсыңбы!», - деп кагышат. Мындай кемсинткен сөздөргө такыр эле көнө албай койдум. Ар дайым бардык жактан басмырлоого туш болом.
Көпчүлүк үчүн биз жөн эле көлөкөбүз. Биз өз эркибиз менен мындай майып баланы төрөгөн жокпуз да. Ал тургай дарыгерге барсак да кээ бири ачык эле «муну эмне кыласың, андан көрө таштап сал, башка соо бала төрөп ал», - деп ачык эле айтышат. Кантип өз каныңан жаралган адамды таштап саласың? Үмүт издеп барган дарыгерлер бизди ушинтип ыйлатып чыгарышат. Менин балам канча убакыт жашаса да ага татыктуу шарт түзүп, көңүлүн көтөрүүгө, кам көрүүгө милдеттүүмүн. Азырынча мамлекет берген каражат биздин дары-дармек, билим алуу же жашообузга таптакыр жетпей жатат».
Кендирди кескен турак жай
Гүлзат Камчыбекованын кызы 10 жашта. Даун синдрому менен жабыркайт. Ал азыр Бишкектин четиндеги Маевка айылында батирде баш калкалайт. Бирок бир айдан кийин да турак жай издөөгө мажбур.
«Даун синдрому, акыл-эси артта калган деген диагноз коюлган. Өзү абдан эле ачуулуу, өз алдынча дааратканага бара албайт. Ай сайын ооруканага көрсөтүп турушум керек. Күнүгө клизма жасайм.
Азыр эми буга кошумча дагы бир проблема чыкты. Бизди батирлер албай жатышат. "Балаң оорукчан экен, жугуп калат же булгап койосуңар" деп киргизишпейт. Жолдошумдун туруктуу жумушу жок, өзүм кечке майып кызымды карап үйдөмүн. Мамлекет ага 4 миң сом жөлөкпул чектеген, мен ассистенттик статус алып 4900 сом айлык алам. Бирок бул биздин жашоого жетпейт. Кызымды дарылоого айына кеминде 30 миң сом коротомун. Себеби ичеги-карынына өзүнчө, башына өзүнчө дары алышым керек. Буга кошумча логопед, психологдорго алпарып турбасам болбойт. Тамга тааныбайт, сүйлөбөйт, акыл-эсин да өнүктүрбөсө болбойт. Логопеддер да абдан кымбат, бир эле сааты кеминде 350-500 сом».
Жоопкерчиликтен качкан аталар
Жылдыз Тулееванын уулу 10 жашта, ал эпилепсия же талма оорусу менен жабыркайт. Бул уулунан тышкары дагы беш жаштагы уулу бар. Кара-Балтанын тургуну баласынын оорусунун айынан Бишкекте батирден батирге көчүп жүрөт. Уулу сүйлөбөйт, акыл-эси да өнүкпөгөн. Диагнозду билээри менен эле баланы атасы таштап кеткен. Азыр Жылдыз эки баласы менен жалгыз шаар четиндеги бир бөлмөдө баш калкалоодо:
«Жалаң эле баламдын пенсиясы менен оокат кыламын. Балама 4 миң сом пенсия чектелген. Анан төркүнүм жардам берет. Тамак-ашымды алып беришет. Баламды ооруканага жакын болсун деп, Бишкекке алып келип, батирге 4 миң төлөп жашайм.
Жылдыз уулу менен
Кышкысын светтин акчасы да кошулат буга. Азыр жайдын күнү 100 сомдой эле болуп, кичине жеңилдеп калдым. Эки баламды таштап, ишенип ишке чыгайын десем эч ким жок, бир туугандарым болгону менен ар кимдин түйшүгү өзүнчө да. Карыган апам баламдын оорусу кармаса көтөрүп, жардам бере албайт. Себеби талмасы кармаганда баспай калат, тырышып.
Бийликтегилер мага жардам катары турак жай маселесин чечип берсе жакшы болот эле. Себеби ушунча кыйналдык. Биз бекер деле сурабайбыз. Эл катары ипотекасын төлөйт элек. Биздин чындыгында ишенген эч кимибиз жок. Мен жалгыз эмесмин, мендей адамдар аябай көп».
Көчөдө жүрүү кыйын
Сардал Экишбаеванын кызы Арууке 11 жашта. ДЦП же тубаса шал оорусу менен жабыркайт. Сардал кызы менен коомдук транспортто жүрүүнүн кыйынчылыгын жана батир издөөдөгү көйгөйлөрдү айтып берди:
«Коомдук транспортко биз чыга албайбыз. Кызымдын буту-колу тырышып, жүрө албай калат. Колубузга көтөрүп, алдыбызга алып отурушубуз керек. Ушул жагы абдан кыйнап жатат. Көчөдө коляскага салып сүйрөйбүз. Анда да колу-буту тырышса эл чочуп, качат. Колясканы да Кыргызстандан табуу өтө кыйын. Атайын буйуртма менен Орусиядан алдырабыз. Кээде аныбыз да туура эмес келип, кызыбыз батпай калган учурлар болот.
Биздин балдар буту-колу кыймылдабаса да, акыл-эси бар, баарын түшүнөт. Көчөдөгү кемсинткен элди көрүп, маанайы чөгөт. Ушундай диагнозу бар ата-энелер өзүнчө бир үйдө жашасак, балким бизге жеңил болот беле? Өз үйүбүз болсо, коркпой, кысынбай, квартирага жумшаган акчаны ипотекага берип жашайт элек».
Президентке чейин барабыз
Жазгүл Жаркынбаеванын кызы тубаса шал оорулуу майып. Анын диагнозун укканда эле жолдошу таштап кеткен. Ондогон ата-энелердин башын бириктирип, мамлекеттен насыяга үй сурагандардын демилгесинин башында турат.
«Майып баланы өстүрүп, чоңойтуу өтө оор. Батирге акча төлөйбүз, буга кошумча баланын памперси бар, дары-дармеги, массажы дегендей. Мамлекет берген акча-каражат бизге жетпей жатат. Азыр биз 80 эне чогулдук. Мамлекеттен турак жай суроону чечтик.
Жазгүл Жаркынбаеванын уулу
Негизи документ иштери да оор. Каттоосу ар кайсы жерде болгон энелер жөлөкпул ала албай кыйналышат. Ушул себептен биз президент Сооронбай Жээнбековго, Жогорку Кеңештин депутаттарына кайрылуу жазып, баралы деп камданып жатабыз.
Алгач эле бул демилгени сиздердин радио аркылуу элге кабарлап отурабыз. Бул бир эле адамдын суранычы эмес, жүздөгөн майып баланы баккан энелердин үнү экенин угуп коюшса жакшы болот эле».
Сиздин браузер HTML5 ыкмасын колдобой жатат.
Майып балалуу энелер колдоо күтөт (аудио)