Кыргызстанда аутизм диагнозуна байланыштуу расмий статистика жок. Өзгөчө балдарды аныктоо үчүн психиатр, невролог адистер жетишсиз. Ата-энелер түзгөн саналуу фонддор, коомдук бирикмелер аутист балдарды окутуу, кулк-мүнөз терапиясын ишке ашырып келет. Бирок мындай борборлор өтө эле аз. Биз Бишкектеги аутист балдардын жүрүм-турумун, кулк-мүнөзүн коррекциялаган борборлордун бирине баш бактык.
Коррекциялоочу борбордогу балдардын кийими илинген жай.
Жубайлар Салкын менен Акыл Амираевдер төрт жыл мурун ачкан бул борбордо азыр 100дөй бала реабилитациядан өтүп жатат. Беш айдан бери кызын ушул борбордо окутуп жаткан энени кепке тарттык.
"Кызым аутист экенин билгенде кайгырдым"
Алтынай (аты өзгөртүлдү-ред) кызынын "апа" деген сөзүн ал төрт жашка жакындап калганда гана уккан. Кызы Алия эмне каалап жатканын колу менен жаңсап көрсөтүп, бир-эки эле сөздү айта алат. Алтынай кызынын аутист экинин эки жарым жашында билген. Ошондон бери түрдүү дарыгерлерге көрсөтүп, ар кандай реабилитациялык борборго алып барышкан.
"Каалаганын колу менен көрсөтүп, сурай баштады. Кызым жада калса бир нерсени сурай алчу эмес. Азыр өзү туалетке барганды үйрөнүп калды. Башында кызымда аутисттин белгилери бар экенин айтышканда такыр ишенбедим эле. Кызымдын мүнөзү ушундай дечүмүн. Акыры дарыгерлер аутизмдин белгилери бар деп айтышты. Муну укканда катуу кайгырдым. Ал учурда экинчи кызымды төрөгөн элем. Акчабыз да жок. Эмне кылышты билбей башым катты. Кайненем менен күйөөм колдоо көрсөткөндүн ордуна, кайра мени күнөөлөй баштады. "Сен өзүң күнөөлүүсүң", "телефонду көп берип койгонсуң", "баланы караган эмессиң" деген сөздөрдү айтып, үйдө күндө жаңжал салышчу. Бара-бара жолдошум да түшүндү".
Алтынай аутизм тууралуу маалыматтарды издеп, түрдүү изилдөөлөрдү окуп, дарыгерлердин кеңештерин алган. Кызын кулк-мүнөз терапиясына катыштыруу үчүн Жалал-Абаддан үй-бүлөсү менен Бишкекке көчүп келген. Учурда Алия АВА терапиясынан өтүп жатат.
"Көрсө, бала эненин курсагында болгондо эле мээсинде өзгөрүүлөр жүрүп, анан аутист болуп төрөлөт экен. Жакында дагы бир изилдөө окудум. Кээ бир ата-энелер "балам эмдөөдөн өткөндөн кийин эле аутист болуп калды" деп атышпайбы. Эмдөөдөн бала аутист болбойт. Эмдөө аутизмди күчөтүшү гана мүмкүн экен. Бир эле эмдөө эмес, түрдүү факторлор бар экен. Бирок бала эмделбесе деле аутизмдин симптомдору акырындан кошулуп, күчөй берет экен. Биздин коомдо ата-энелер баласы аутист экенин кабыл ала беришпейт же анын себебин издеп, өзүн сооротконго аракет кылышат. Мен да ошондой ата-энелердин катарында элем. Балаңдын аутист экенин канчалык эрте билсең, ошончолук эрте аракет кылып, реабилитациялык борборлорго алып келишиң керек. Бала терапияларга канчалык эрте бара баштаса, аны бул абалдан чыгарып кетиш ошончолук оңой болот. Менин кызым азыр "апа, ата", "салам", "кош бол" деген сөздөрдү айтып калды", - дейт Алтынай.
Беш жаштагы Асан (аты өзгөртүлдү) башка балдарга дээрлик бардык жагынан окшош. Демейде беш жаштагы бала үч-төрт сөздөн турган сүйлөмдөрдү түзүп, эркин сүйлөп, оюн айта алат. Асандын азырынча тили чыга элек. Каалоосун ар кандай добуштар менен жеткирүүгө аракет кылганы менен, түшүндүрө албай, кыжырданып кетет экен. Асан ар кандай үндөрдөн да чочуп, коркуп турат.
АВА терапиясынан өтүп жаткан бала.
Коррекциялык борбордун адиси Тимур Атабаев Асан менен эки айдан бери иштеп, окутуп жатат. Ал аутист балдардын катуу үндөрдөн коркушун төмөндөгүчө түшүндүрдү:
"Аутизмдин белгилери бар балдар фен, чаң соргуч, унаалардын үнүнөн же башка бейтааныш үндөрдөн коркуп, чочуп турушат. Бул учурда алар кулагын жаап, кыйкырып ыйлашат. Биз мындай балдарга акырындап, оюн түрүндө жогорудагы добуштарды тааныштыра баштайбыз. Бара-бара ал үндөргө көнүп, коркуу ордуна кызыгуусу пайда болот. Көнгөн соң көп коркпой калышат. Аутизмдин белгилери бар балдар коомго аралашпай калгандыктан бейтааныш үндөрдөн корко беришет. Көбүнчө ата-энелер өзгөчө балдарын үйдө кармап, жада калса короодо да ойнотушпайт. Мындай балдар коомго аралашып турганы оң".
Тимур Атабаев.
Аутизм - кандайдыр бир оору эмес. Мындай адамдын аң-сезимдик өнүгүүсү, дүйнөнү кабылдоосу, коом менен байланышы өзгөчө болот. Жыт, үндөргө сезимтал келет.
Адистер аутизмдин алгачкы белгилери бала эки-үч жашында байкаларын айтышат. Мында бала түз карабай, атынан айтып чакырса укпай, башка балдарга кошулбай, жеке болгонду жактырат.
Аутизмдин себептери ушул күнгө чейин аныкталган эмес. Айрым окумуштуулар муну ар кандай терс факторлордун таасиринен пайда болгон генетикалык оору деп келишет. Дарыгерлер аутизмди дарылоо мүмкүн эместигин, анын ордуна узак жана түйшүктүү сессиялар керек экенин айтышат.
Кыргызстанда 2021-жылдан тарта аутизмге чалдыккан балдар майыптыгын аныктоо үчүн атайын психо-неврологиялык ооруканага жатуу муктаждыгынан кутулган.
"Кыргызстанда балдарынын аутизм белгилери бар көпчүлүк ата-энелер тууган-туушкандарынын же тааныштарынын басымына кабылып же баласынын өзгөчөлүгүнө ишенгиси келбей, уялып, жашырып жүрүп коррекциялык терапияларды кечеңдетип, убакытты өткөрүп жиберет. Баланын аутизм белгилери канчалык эрте аныкталса, ал үчүн ошончолук жакшы. Анткени ар түрдүү коррекциялык терапияларга катыштырып, түрдүү кыймыл көндүмдөрүн калыптандырып, баланы коомго кошсо болот. Ата-энелерге баланын төрт же беш жашка чыгышын күтпөгүлө дейт элем. Анткени бала чоңойгон сайын мээнин кабыл алуусу азаят да, жаңы нерселерди кабыл алышы кыйын болуп калат. Андыктан аутизмдин белгилери бар баланы терапиялоо ишин үч-төрт жашка чейин баштаса, көп нерсеге жетишсе болот. Бизде ата-энелер балам ошондой кеч сүйлөйт, мүнөзү ушундай деп отуруп, 7-8 жашка чыкканда аракет кыла баштайт. Анда бир топ эле кеч болуп калат", - дейт коррекциялык борбордун негиздөөчүсү Салкын Амираева.
Аутист балдардын реабилитациялык борборун ачкан жубайлар Салкын Амираева менен Акыл Амираев.
Салкын өзгөчө балдардын энелери басмырлоого көп туш болорун айтат. Мунун себеби коомчулук аутизмди билбейт, маалыматтын аздыгынан ушундай көйгөйлөр оорлошо берет дейт.
"Биринчи кезекте аутизмдин белгилери бар баланын энесин колдош керек. Энеге жардам берилсе, ал баласына көңүл буруп, окууга алып барат, карайт, өнүгүүсүнө шарт түзөт. Бул жерде бир эле сөз менен колдоо аздык кылат. Моралдык жактан да, материалдык да колдоо маанилүү. Ошондо гана баланын абалы жакшыра баштайт. Баланын аутизм белгилери байкалган кезде эле эне байкушту күнөөлөй башташат. Мындайда эне өзгөчө баласы менен жалгыз калат. Коомдо аутизм тууралуу маалымат жетишсиз болгондуктан энелерге басым жасалат. Негизи бул жерде апасынын эч кандай күнөөсү жок. Аутизмди илимпоздор азыркы күнгө чейин изилдеп келет. Эмнеден пайда болору али күнгө дейре аныктала элек. Акыркы жылдары гана ал генетикалык оору деп айтып калышты. УЗИден да көрүнбөйт, бала төрөлгөндө да билинбейт. Бир жарым жаштан өткөндө гана белгилери байкала баштайт", - дейт адис.
Салкын Амираеванын айтымында, айрым ата-энелер коомчулуктан уялгандыктан баласынын майыптыгын аныктоодон да баш тартышат:
"Аутист баланын майыптыгы бар экени аныкталса, мамлекет тараптан жөлөк пул берилет. Апасына (же камкорчусуна) 8 миң сом, баласына төрт миң сом чегерилет. Бирок көпчүлүк ата-энелер элден уялгандыктан аутист баласына майыптык макамын ала беришпейт. Дагы бир себеби, баласынын аутист экенине ишенбей жүрө беришет. Бул өтө жаман көрүнүш. Андыктан коом, аутист балдардын ата-энесин колдошу, жок дегенде кодулабашы керек".
"Биздин борборго балдар невропатологдун же психиатрдын көрсөтмөсү менен келишет. Ар бирине өзүнчө диагноз коюлат. Биз баланын деңгээлин изилдеп көрүп, ар бирине өзүнчө программа түзөбүз. Ошол программа боюнча мугалимдер иштеше баштайт. Биз балдарга жашоого керектүү, күнүмдүк турмушта колдоно ала турган көндүмдөрдү үйрөтөбүз. Ар бир бала индивидуалдуу. Андыктан бири бир айда көп нерсени үйрөнсө, башкалары үч-төрт айда үйрөнөт. Бир бала бир айда сүйлөп кетсе, башкасы эки жылда гана сүйлөгөндү үйрөнөт. Аутизмдин оор формасынан жабыркаган балдар сүйлөбөй деле калышы мүмкүн. Ошол себептен биз балага өзүн карап, кийимин чечип кийгенди, сүйлөй албаса да жок дегенде карта же сүрөттөр аркылуу тамак-суу сураганды үйрөтөбүз. Сүйлөөгө жөндөмү бар, аутизмдин жеңил белгилеринен жабыркаган балдарга өзүнүн деңгээлине жараша программа түзөбүз. Мындай балдардын ичинен көп көндүмдөрдү өздөштүрүп, мектепке баргандары да кездешет", - Салкын Амираева.