Кыргызстанда рак оорулуу балдарга жардам берүү максатында бүгүн, 30-ноябрда радиомарафон башталды. Аны уюштурган "Жардам берүү оңой" коомдук фонду онкологиялык дарттан жапа чеккен балдарга миң кайрымдуу адамды таап, туруктуу жардам берүүнү уюштурууну көздөйт.
Расмий эсепте Кыргызстанда 2,5 миңге жакын бала онкологиялык дарт менен күрөшүүдө. Бул өнөктүктү уюштурган коомдук фонддун жетекчиси Динара Аляева анын максаты тууралуу "Азаттыкка" маек курду.
- Эмне себептен бул иш-чараны баштадыңар, мындай жол менен жетиштүү каражат чогултуу мүмкүнбү?
- Радиомарафон дүйнөлүк медианын алкагында кайрымдуулук иштери үчүн каражат чогултууда АКШ жана Европада абдан кеңири уюштурулуп турат.
Тилекке каршы, мурдагы СССРдин курамына кирген, азыркы көз карандысыз өлкөлөрдө көп кездешпейт. Биз дүйнөдө кеңири жайылган бул ыкманы колдонуп, радиомарафон өнөктүгүн баштадык. Анын мааниси жана максаты да өзгөчө. Биздин максат - кайсы бир суммадагы каражатты чогултуу эмес, биз миң "үмүт периштесин" тапкыбыз келет. Айына биздин фонддун каттоосунда турган онкологиялык оорулуу балдарга "үзгүлтүксүз материалдык жардам берип турам" деген миң кишини табууну көздөп жатабыз.
- Азыр бизде эле эмес, дүйнөдө каржылык каатчылык болуп жатпайбы. Ушундай оор шартта кайрымдууларды табуу канчалык реалдуу?
- Туура айтасыз, жылына кайрымдуулукка өз ыктыяры менен каражат бөлгөндөр азайып бара жатат. Биз бул тармакта жети жылдан бери иштеп келебиз. Менимче биз канчалык каражат жагынан кыйналып, жашоо шартыбыз начарлаган сайын активдүүлүгүбүз жогорулашы керек. Мындан ары да башкалардын көмөгүнө муктаж болгон адамдардын саны көбөйө берет. Ушундай оор учурда радиомарафон сыяктуу кайрымдуулук иш-чаралары коомго өтө маанилүү. Ага канчалык көп киши тартылса, жакырчылыкта же оору менен жалгыз алышкандардын үмүтү ошончолук жогорулайт. Биз дарыланууга, ал тургай күнүмдүк жашоосуна каражаты калбай калгандарга жардам берүү үчүн бул ишти баштадык. Жашоо канчалык экономикалык жактан оорлогон сайын коомчулук андан да көбүрөөк боорукер болушу керек.
- Динара айым, сиз онкологиялык оорулуу балдарга бир топ жылдан бери жардам берип келе жатасыз. Кайрымдуулук кылуу жаатындагы жалпы абалды кандай баалайсыз? Боорукерлер көппү?
- Мен 2014-жылдан бери онкологиялык дартка чалдыккан балдарга жардам берип келем. Биз бул багытта балдарды дарылаган онкологдор менен тыгыз байланыштабыз. Алардын кесиптик деңгээлин көтөрүүчү окууларды уюштуруп, айрым балдардын мамлекет алып бере албаган дарыларына, Улуттук онкологиялык борбордогу балдар бөлүмүнүн кем-карчын толуктоого жардам берип келебиз.
Жакында эле дал ушул балдар бөлүмү жаңы имаратка көчтү. Алар үчүн бир нече кабаттан турган жаңы имарат салынды. Анын ичинде бир топ жакшы нерселер бар, окутуу залдары, жыйындарды уюштурган бөлмөлөр, балдар үчүн ыңгайлуу палаталар каралган. Жергиликтүү чечим чыгаруучулар тарабынан канчалык көп тоскоолдук болсо да, биз балдарды эл аралык деңгээлде дарылоого багытталган аракетибизден кайтпай келебиз.
Быйыл август айында Орусиядагы Дмитрий Рогачев атындагы клиниканын атынан биздин дарыгерлерге эл аралык кеңешчи дайындадык. Ольга Алейникова аттуу балдардын дүйнөгө белгилүү онколог-гематологу азыр биздин дарыгерлерге ар тараптуу маалымат берип жатат. Ушундан улам биз туура эле жолдо жай да болсо бара жатканыбызды байкай алдым.
- Жети жылдан бери кандай көйгөйлөрдү байкай алдыңыз, бул убакытта эмне өзгөрдү? Балдардын биринчи хосписин да сиз ачкан элеңиз, ал жайда азыр абал кандай?
- Эң башкысы - биз өлкөдөгү онкологиялык диагнозу бар балдардын көйгөйлөрү өтө чоң экенин далилдеп, элдин бул тууралуу маалымат алуусуна жетиштик. Муну менен биз бийликти эле ойготпой, бүтүндөй өлкөнү ойготтук десем болот. Чындыгында, азыр балдар онкологиясындагы абалдан коомчулук жакшы кабардар, баары ачык, бюрократия азайып калды. Эч ким азыр балдардын оорусунан жеке бизнесин жасай албай калды. Ата-энелер да балдарынын дарыланууга болгон укугун үйрөнүштү. Алар каалаган учурунда басма сөз каражаттарына кайрылып, ээн-эркин дарыгер тандай алышат. Мурдагыдай балдарды дарылаган өлкөдө жалгыз эле догдур бар деген түшүнүк жоголду. Мен бул ишти жаңы баштагандагы абалга салыштырмалуу өтө чоң жетишкендиктерибиз болду.
Мен жеке өзүм балдардын укугу, айрыкча кичинекей бейтаптардын заманбап шартта, мыкты дарылар менен дарылануусу үчүн күрөшүп келем. Аз да болсо жети жыл ичинде өз максатыма жетип келе жатам. Ал эми оорунун акыркы стадиясындагы балдарды караган балдар хосписи тууралуу айтсам, бизге мэрия тарабынан акысыз колдонууга берилген имараттын мыйзамдык жагы дагы деле чечилбеген бойдон турат.
Ошентсе да биз алыс жактан келген балдарды, ата-энелери менен кошо бул жайда карап, сапаттуу паллиативдик жардам көрсөтүп жатабыз. Негизи бул хоспистин арты менен Саламаттык сактоо министрлигинин кабары да болбогон балдар арасындагы ар түрдүү онкологиялык оорулар, алардын көйгөйлөрү аныкталып жатат. Кыргызстанда үйүндө жасалма өпкө менен дем алган, дүйнөдө чанда кездешчү оор дарттарга чалдыккан балдардын ата-энелери жардам сурап бизге келишет. Дегеле Кыргызстандагы хоспистик жардам жаатында балдардын Биринчи хосписи алгачкы жай болуп саналат.
- Сиз онкологиялык балдарды дарылоодогу бюрократиялык учурлар тууралуу айтып өттүңүз. Мындай оор абалдагы балдарга кандай бюрократиялык тоскоолдуктар болушу мүмкүн? Бул акылга сыйбаган нерсе го?
- Туура, бул күрөштө кээде өзүмдү жөн эле жел тегирмен менен алышып жаткандай сезип кетем. Баары так, ачык боло турган жерде адамдын оюна да келбеген тоскоолдуктарды жаратып жатышат. Маселен, азыр биздин оор дартка чалдыккан балдарды окуткан мектебибиз Эне жана баланы коргоо улуттук борборуна көчүп барды. Бизге биринчи кабаттан балдар ойной турган жерден орун беришти. Мугалимдердин балдар жаткан бөлүмдөргө кирүүсүнө тыюу салып коюшту. Болбосо биздин мугалимдер төшөктөн тура албай жаткан балдарды окутууга ылайыкташкан. Анан төшөктөн тура албаган бала бизге бөлүп берген суук, ичинде эч кандай жабдуусу жок бөлмөсүнө кантип барышат? Билим ала албай калабы? Айрыкча химия терапия алган балдар аябай алсыз болот, алар коридордо басмак тургай колун көтөрүүгө дармансыз. Мына ушул сыяктуу жөнөкөй эле нерселерди жогору жакта турган адамдар түшүнбөйт. Ушул сыяктуу майда нерселер ооруган балдарга албетте кыйынчылык жаратат да.
"Ооруган балага кеминде жарым миллион сом керек"
- Кыргызстанда онкологиялык оору менен 2,5 миңдей бала ооруйт, алардын дарылануусуна мамлекет канча үлүш кошот? Эмнеге аларга жардам берүү муктаждыгы чоң?
- Балдарды дарылоого талап кылынган каражат алардын оорусуна жараша өзгөрөт. Мисалы лейкоз оорусу дейли, кандын рагына чалдыккан бир балага клиникалык расмий кабыл алынган протоколго ылайык жарым миллион сомдук дарылануу талап кылынат. Эми муну эсептеп көрүңүз, жылына 100-150 балада рак илдети аныкталат.
Алардын жарымына чукулу лейкоз менен ооругандар. Мамлекет тарабынан мындай балдарга бөлүнгөн акча, болгону ушул балдардын ашып кетсе 20% гана жетет. Эгерде расмий протоколдо белгиленген дарылоону толук кандуу ишке ашырса, бардык химия, дары-дармектердин женериктерин эмес, чыныгы нукураларын алып, нур терапияларынан өтсө, эбегейсиз каражат керек болот.
Быйыл өлкөдө кургак химия деген нерсе жок болуп, балдар аябай кыйналышты. Биз аны Беларус, Казакстан, Өзбекстан, Түркиядан издедик. Биздин фонд аны сатып алып, балдарга бергенге даяр болсо да таппай койдук. Онкологиялык оорусу бар балдар аны күнүгө ичиши керек, бул таблетканы ичпесе рак клеткалары көбөйөт эмеспи.
Бир жылга жакын убакыт биздин балдар кургак химия иче албай калды. Демек, алардын оорусу дагы татаалдашып кетиши мүмкүн деп коркуп жатабыз. Бардык дарылар боюнча эле ушундай проблема бар. Алып келүү, сатып алуу кыйын. Ата-энелердин баарында эле каражат боло бербейт.
Бир балага эле эң аз жарым миллион сом коройт да, бирок мамлекеттен балдарга эч качан мынчалык чоң суммада каражат бөлүнгөн эмес.
