Кыргызстанда кан оорусунун түрүнө кирген гемофилия илдети менен 350дөй адам жабыркайт, алардын 65и балдар.
Сейрек жана өмүргө коркунуч келтирет деп эсептелген бул илдетке чалдыккан балдар бекер дарыланышат. Ошол эле мезгилде дары-дармектер жетишсиз болуп, анын айынан 16 жаштан ашкан оорулуулар кыйынчылыктарга кирептер болуп жатышат.
Гемофилия оорусунун башкы өзгөчөлүгү наристе төрөлгөндө, же 6-7 айында билинет. Бишкек шаарынын тургуну Давран Кадыров да оорунун белгилерин ата-энеси ал 6 айлык кезинде эле байкаганын айтат. Андан бери Давран көп убактысын ооруканада өткөрөт:
- 6 айымдан баштап ооруйм. Ошондон бери шишип, кан агып келет. Күн ысыганда мурдум токтобой канай берет. 1-2 айда бир ооруканага келип жатып турам. "Криоприципитат" менен "Фактор" алгандан кийин кан токтойт, ага чейин токтобой канай берет. "Крио" барында аны алабыз, ал жокто "Фактор" алып келип жардам беришет.
Ирандагы гемофилия борборунун алдындагы айкел
Окумуштуулардын иликтөөлөрүнө караганда, гемофилия - тукум куучу дарттардын катарына кирет жана анын булагы аялдарда сакталат. Бул илдет энеден кызга эмес, уул балага гана өтөт. Ичтен да, тыштан да кандын агуусу – гемофилиянын башкы белгиси болуп саналат.
Кыргызстанда гемофилиядан жабыркаган 350дөй сыркоонун 65и балдар. Мамлекет аларды 2008-жылдан бери бекер дарылап келатат. Мамлекеттик милдеттүү медициналык камсыздандыруу фондунун программаларды ишке ашыруу башкармалыгынын башкы адиси Бакыт Шамырканова:
- 16 жашка чейинки гемофилия менен ооруган 65 баланы VIII фактор менен камсыз кылабыз. Эгер мамлекет тарабынан каражат бөлүнө турган болсо улууларга да дары-дармек каралса деген планыбызда бар. Бирок толук каражатыбыз жетпегенине байланыштуу биз 16 жашка чейинки балдар менен гана чектелип турабыз. Анын баары мамлекеттин каржылоосуна көз каранды.
Адистердин айтымында, бул илдет менен жабыркагандардын узак жашагандары сейрек жолугат. Ошентсе да Кыргыз илимий гемотология борборунун башкы директору, профессор Абдухалим Раимжанов гемофилия менен ооругандарды кымбат дарылар менен жабдууга өкмөттүн мүмкүнчүлүгү чектелүү болгонун айтат:
- Бул оорулуулар VIII-IX фактор жетишпей төрөлөт. Биздин ооруканага 16 жаштан жогорку курактагылар жатып дарыланат. Буларга да буйруса дары-дармектер бөлүнөт деп Саламаттык сатоо министрлиги айткан эле. Бирок баарына бөлүнбөйт. Анткени дары кымбат, ага чоң акча керек. 230 кишиге 5-6 млн. еврого дары сатып алыш керек. Мындай акча өкмөттө жок.
Гемотология борборунун дарыгери Мери Эралиеванын айтымында, оорулууга өз учурунда медициналык жардам көрсөтүлбөсө, муундары жана сөөктөрү жабыркайт:
- Оорулуулардын муундарына кан куюлат, гемортроз деп койот. Өзгөчө тизеси, чыканак, кызыл ашыктын тегерегиндеги муундары көбүрөк жабыркайт. Кайра-кайра кайталанып кан куюла бериши мүмкүн. Өз убагында жардам көрсөтүлүп, дарылабаса, кийинчерээк бул муундар иштен чыгып, операция кылууга туура келет.
Бул майыптыкка жеткириши мүмкүн. Андан операция жолу менен арылуу өтө кымбат жана ал Кыргызстанда жасалбайт. Айрым бейтаптар чет мамлекеттерге барып операция жасатууга туура келет.
Донорлорго муктаждык
Сергей Филиппенко тизе муундарына үч ирет операцияны Орусияда жасатып келген. Ага операция бекер жасалган. Сергей өзү сыяктуу бул дарт менен жабыркагандарга жардам берүү максатында 2007-жылдан тарта “Гемофилия ооруусу менен ооругандардын коомун” түзүп, иштеп келет:
- Айыл-кыштактарда жашаган оорулуулардын айрымдарында каны токтобой калган учурлар болот. Биз анын жашоо менен өлүмдүн ортосунда турганын түшүнүп, туугандары аркылуу Бишкектен дары жөнөткөнгө аракет кылабыз. Ал дарыны алгандан кийин борборго жеткенге оңой болот. Азыркы учурда Ош менен Бишкек шаарында борбор ачылган. "Криоприципитат" Бишкекте гана жасалат. Ал эми түз кан куюу үчүн оорулуунун канынын тобуна төп келген кан табылбай калган учурлар да кездешет.
Саламаттыкты сактоо министрлиги майыптардын кайсы бир тобун гана донорлордун канынан даярдалуучу "Криоприципитат" менен бекер камсыздай алат. Муну Республикалык кан борборунун мүдүрү Бакыт Карабаев борбордо кан жетишпегени менен түшүндүрөт:
- Өнүккөн мамлекеттерде миң жашоочуга 40-60 донор кан тапшырат. Ал эми Кыргызстанда миң жашоочуга 6-7 гана донор тапшырат. Өзүбүздүн жумушубузду изилдеп көрсөк, кан керек болгон адамга туугандары келип кан тапшырды деген отчетто биринчи орунга чыгат. Ал эми өз каалоосу менен келип канын бекер берген донорлор өтө аз. "Кан керек болуп аткан оорулууларга арнап, атайын кан тапшырганы келдим" эле деп келип туруш керек.
Бейтаптар өз кезегинде Кыргызстанда да өнүккөн өлкөлөрдөгүдөй адамдардын саламаттыгын, ишке жана узак жашоого жарамдуулугун камсыздоого кудуреттүү өлкөгө айланар бекен деп тилек кылышат.
Өнүккөн өлкөлөрдө оор илдеттерден дарылоо ыкмалары өркүндөтүлүп, мындан улам майыптык чектелген бейтаптар ишке жарактуу болуп калган учурлар бар.
Маалыматтарга караганда, учурда гемофилия дарты менен дүйнө жүзүндө бир миллионго жакын адам ооруйт.
